Podczas pracy nad książką Joanna Górska i Robert Szulc pisali oddzielnie, nie czytając swoich tekstów. Zależało im na pokazaniu swojej historii z różnych perspektyw Zdaniem dziennikarki, by przejść przez walkę z chorobą, najistotniejsza jest "silna głowa", zapoznanie się z chorobą, bazując na wiarygodnych źródłach i starany dobór lekarza, który poprowadzi leczenie Osoby, które towarzyszą chorym w czasie leczenia, również wymagają pomocy psychoonkologa, lecz wiele z nich nie zdaje sobie sprawy, że może skorzystać z takiego wsparcia. - Robiłem wszystko, żeby nie pokazać Joasi swojej słabości, ale z perspektywy czasu wiem, że dużo dałoby mi, gdybym mógł wtedy porozmawiać z fachowcem - mówi Robert Szulc Więcej takich historii znajdziesz na stronie głównej Dagmara Pakuła, Onet: Czy teraz, po 29 miesiącach od choroby, czujecie państwo, że wasze życie wróciło do normy? Joanna Górska: Ciągle odczuwam skutki uboczne ciężkiego leczenia onkologicznego, nadal mam problemy z koncentracją. Będąc w pracy muszę dokładnie wszystko sobie notować. Chemobrain (zespół łagodnych zaburzeń poznawczych, które towarzyszą pacjentom onkologicznym – red.) to jednostka chorobowa i staram się jakoś z nią radzić. Dalej szybciej się męczę, bolą mnie mięśnie i dochodzą do tego problemy z układem kostnym, ale oprócz tego wszystko jest super. Żyję, funkcjonuję i to jest najważniejsze. Robert Szulc: W momencie, w którym usłyszeliśmy diagnozę ustaliliśmy, że zrobimy wszystko, żeby ta choroba nie zaburzyła naszego dotychczasowego stylu życia. Oczywiście musieliśmy ograniczyć podróże, co nie było łatwe, bo z zawodu jestem podróżnikiem, ale staraliśmy się zachować stare nawyki – spotkania ze znajomymi itp. Od początku wiedzieliśmy też, że Joasia będzie chciała pracować. To była dla niej też forma terapii, praca dawała poczucie, że życie ma rytm, że Asia dalej jest na chodzie. Teraz nasze życie się zmieniło, jest spokojniejsze, ale wciąż po brzegi wypełnione zajęciami. Z tą różnicą, że starannie dobieramy formę i ilość tych aktywności, żeby się nie przemęczać. W tej aktywności skupiacie się głównie na pomocy innym. R. S.: Angażując się w akcje społeczne, wspieramy ludzi, którzy doświadczyli choroby. Joasia jest przykładem na to, że wczesne wykrycie, to życie. Chcemy mówić o tym, że profilaktyka jest niesamowicie ważna i postawiliśmy sobie za cel przypominać o tym. Książka pt. „Dziad. On silny, my silniejsi”, w której opisaliście swoją walkę z chorobą, ma być źródłem inspiracji dla osób, które znalazły się w podobnej sytuacji. Co waszym zdaniem jest najważniejsze, by ułatwić sobie tę walkę, na ile jest to możliwe? Książka nie jest lekka. Niczego tam nie upiększamy, nie pudrujemy. Opowiedzieliśmy to tak, jak to było naprawdę. Nie robimy z „dziada” kumpla i nie dziękujemy za to, co się wydarzyło, chyba zresztą nigdy nie będziemy. Książka może nie być łatwa w odbiorze. Pisząc, zależało mi, żeby podkreślić, jak ważne jest mieć w chorobie silną głowę. Ze wszystkich sił starałam się tego trzymać, a Robert wspierał mnie, dbając o moją psychikę. Starał się nie dopuszczać, by nachodziły mnie czarne myśli. Złożyłam też przysięgę, że nie będę czytać w internecie o chorobie. Zresztą od razu było widać, kiedy zagłębiałam się w ten temat. Zobacz też: Dziesięć osób w małej sali. Tak w Polsce wyglądają dziecięce oddziały onkologiczne Internet był dla mnie największą przeszkodą w budowaniu silnej psychiki Asi. W chorowaniu nie można porównywać poszczególnych przypadków, a kiedy mamy do czynienia z uogólnianiem, jakiego pełno jest w internecie, ma to bardzo złe skutki. To tak mocno wpływa na psychikę, że po zachowaniu Asi doskonale wiedziałem, kiedy przeczytała np. statystyki dotyczące umieralności na trójujemnego raka piersi. Bardzo trudno było mi wtedy zmienić jej nastawienie, a przecież nikt z nas nie ma na imię „statystyka”. Kolejną kluczową sprawą jest, by w czasie, gdy stajemy twarzą w twarz z diagnozą, dokładnie poznać swojego "dziada”. Czasami okazuje się, że wbrew temu, co słyszy się o konkretnym rodzaju nowotworu, leczenie może okazać się mniej drastyczne, niż się wydaje. Grunt to dokładnie zapoznać się ze stanem rzeczy. Jednak to nie do końca jasne, gdzie szukać informacji na ten temat. Powiedzieliśmy już, że internet nie jest odpowiednim źródłem, inni pacjenci również, bo chorób nie wolno porównywać, a lekarzom często brak cierpliwości i empatii. Dlatego najwięcej czasu i atencji trzeba poświęcić na wybór możliwie najlepszego lekarza. Najważniejsi są onkolog kliniczny, który prowadzi chemioterapię i chirurg onkolog, który w razie konieczności przeprowadzi zabieg. Zaraz po diagnozie przeżyliśmy zderzenie z polską służbą zdrowia. Z tym, że podejście do pacjenta często pozostawia wiele do życzenia, z tym jak wyglądają oddziały onkologiczne i ogólnie z realiami chorowania na raka w Polsce. Przeszliśmy całą pielgrzymkę od lekarza do lekarza, zarówno w prywatnych gabinetach, jak i tych z NFZ. Mieliśmy do czynienia z całym wachlarzem fachowców – od tych, którzy użalali się nad moim przypadkiem, przez takich, którzy po zapoznaniu się z wynikami okazywali nawet dziwną ekscytację. Nie widzieli we mnie człowieka, tylko wyzwanie zawodowe, ciekawy przypadek. Z większością z nich, jakkolwiek komicznie to nie zabrzmi, nie czuliśmy chemii. Szukanie odpowiedniego lekarza było długim procesem, aż w końcu znaleźliśmy fachowców, którym mogliśmy zaufać w 100 proc. i nigdy nie zawahaliśmy się, czy była to dobra decyzja. Najgorsze jest to, że pacjenci słyszą wiele mitów dotyczących leczenia. Na przykład, że czerwona chemia jest tak silna, że wypala dziury w podłodze, a co dopiero w organizmie. To opowieści, które mocno działają na wyobraźnię, a nie mają nic wspólnego z prawdą. Pamiętam sytuację, jak na początku, jeszcze przed przyjęciem pierwszej chemii usłyszałam „trzecia to dopiero jest ciężka”. Przez to, choć jeszcze nie doświadczyłam skutków leczenia, ciągle krążyła mi w głowie ta myśl, co wydarzy się przy trzeciej chemii. Dlatego był moment, że bardzo unikałam kontaktu z innymi pacjentami, bo są wśród nich tacy, którzy „licytują się”, kto gorzej znosi leczenie i szukają ulgi w narzekaniu, i tacy, którzy czerpią siłę z tego, że inni znoszą leczenie gorzej od nich. W końcu sama znalazłam grupę kobiet, które podchodziły do leczenia tak, jak ja. Jak do procesu, który jest jedynie jakimś etapem i niedługo się skończy. Moim zdaniem ci, którzy zaczynają leczenie muszą się odpowiednio nastawić, bo to ma wpływ nawet na wyniki badań. Najgorsze wyniki krwi miałam wtedy, kiedy byłam najbardziej załamana i kiedy myślałam, że mogłabym już odejść. W trakcie leczenia zabrałem Joasię na Seszele, żeby miała dodatkowy cel, jakąś motywację. Oczywiście wszystko było uzgodnione z lekarką. Po powrocie Asia miała dużo lepsze wyniki badań z krwi, co też pokazuje, jak ogromny wpływ na organizm ma psychika. Dla osoby wspierającej najważniejsza jest walka o silną głowę osoby chorej. O to, żeby miała wolę walki i żeby nie popadła w apatię. Dążąc do tego, po drodze trzeba po kolei wypełniać wiele drobnych zadań, realizować każdy z punktów leczenia, bo to każdy kolejny krok daje drobne poczucie sukcesu i motywuje. Oczywiście są i bardzo trudne chwile. W naszym przypadku były to święta Bożego Narodzenia. Asia bardzo się wtedy rozkleiła. Dlatego ta walka o jej silną głowę była codziennym procesem, bo każdy negatywny bodziec mógł sprawić, że cała moja praca mogła legnąć w gruzach. Joanna Górska i Robert Szulc J. G.: Pomogło mi przeświadczenie o tym, że to wszystko jest przejściowe i minie. I do tego zadaniowość. Stawianie sobie celów i działanie „od do”. Jeździłam na chemię co środę i życie toczyło się od środy, do środy, z każdą środą bliżej celu. Trzeba też nauczyć się prosić o pomoc. Wiedzieć kiedy odpuścić i bez wstydu przyznać, że nie dajemy rady i poprosić bliskich o wsparcie. Teraz w życiu prywatnym zmieniło się to, że mniej przejmujemy się tym, na co nie mamy wpływu, ale jednocześnie ciągle w głowie jest myśl, że to, co było, może kiedyś wrócić. Na szczęście przeszłam przez psychoterapię, dzięki której potrafię pracować nad swoją wyobraźnią. W razie pojawienia się czarnych myśli potrafię je odgonić, co na początku było bardzo trudne. Paradoksalnie potrzebowałam psychoterapii po zakończeniu leczenia, a nie w czasie jego trwania, bo wtedy skupiałam się na działaniu, a po leczeniu pojawiły się myśli „co dalej”. To był paraliżujący strach, z którym nie umiałam sobie poradzić. Teraz jest o tyle dobrze, że mam narzędzia i wiem, jak radzić sobie z tym stresem. "Osoby, które wspierają, też potrzebują pomocy" Pan również skorzystał z psychoterapii? O tym, że jest ktoś taki jak psychoonkolog dowiedziałem się dopiero po leczeniu Joasi. Wiem, że zdania na ten temat są podzielone, bo znajdą się osoby, które powiedzą, że terapia im nie pomogła. Ze swojej perspektywy żałuję, że nie mogłem wtedy porozmawiać z kimś takim. Osoby, które wspierają, też potrzebują pomocy, bo one biorą na siebie ciężar całej codzienności i zapewnienia choremu przestrzeni do przeżywania choroby. Dochodzi do tego kwestia bycia oparciem psychicznym. W czasie choroby Joasi zmieniłem całe swoje życie, zrezygnowałem z wyjazdów, co było oczywiste, ale jednocześnie nie mogłem pozwolić, żeby moja firma na 10 miesięcy przestała funkcjonować. Nie chciałem też, żeby Kacper, syn Joasi, odczuwał, to, co się działo – żeby musiał np. przestać chodzić na treningi. Trzymałem to wszystko w garści i pamiętam, że kiedy moja mama dowiedziała się o diagnozie Asi, powiedziała „całe szczęście, że ma ciebie”. Każdy widział mnie jako silnego faceta. To fakt, udało mi się nad wszystkim zapanować, ale to nie zmienia faktu, że nawet najsilniejsi ludzie potrzebują w takiej sytuacji wsparcia. Zdarzały się chwile, kiedy zmęczenie i emocje się kumulowały. Robiłem wszystko, żeby nie pokazać Joasi swojej słabości, próbowałem wtedy iść pobiegać albo na szybki spacer i to pomagało, ale z perspektywy czasu wiem, że dużo dałoby mi, gdybym mógł wtedy porozmawiać z fachowcem. Czytaj dalej: Czy Polki powinny obawiać się raka? Niepokojące wyniki Narodowego Testu Zdrowia Polaków 2020 Kiedy byłam w trakcie leczenia, nie dostrzegałam tego, ale z perspektywy czasu widzę, że to ja byłam w centrum zainteresowania. Moje samopoczucie, moja choroba, moja psychika, a Robert musiał radzić sobie ze swoimi emocjami sam. Chcielibyśmy, żeby ludzie uzmysłowili sobie, że kiedy ktoś bliski choruje, choruje tak naprawdę cały związek. Trzeba zwrócić uwagę na całą rodzinę. Tego nikt nas nie nauczy. Tego co mówić, co robić, jak pomóc, a to bardzo ważne, żeby ktoś dał jasne rady, jak postępować z osobą chorą. Wierzę, że w ludziach jest wiele dobra, ale czasami zwyczajnie nie wiemy, jak je przekazać. Napisanie tej książki było dla mnie trudnym doświadczeniem, bo w międzyczasie zdążyłem już wyprzeć wiele zdarzeń. *** Pani Asia nie ukrywa, że w czasie choroby zdarzało się jej powiedzieć panu wiele przykrych słów. Czy to te chwile wyparł pan z pamięci? Jak udało się sprawić, że to nie pozostawiło śladu na waszej relacji? Powtarzałem sobie, że to nie jest Asia. Znałem ją wcześniej i wiedziałem, że normalnie się tak nie zachowuje. W czasie choroby Joasia miewała wahania nastrojów spowodowane leczeniem. Przeżywaliśmy huśtawki od stanów euforii, po smutek. Usłyszałem wiele przykrych słów, których nie da się zapomnieć. Wiele razy Asia zdawała się sama być zaskoczona swoim zachowaniem. Te reakcje były jej obce. Powtarzałem sobie, że to minie, ale też nie byłem bierny. Umiałem na takie zachowanie powiedzieć "stop". I takie "stawianie do pionu" było czasem potrzebne, żeby otrząsnąć Asie z tego, co nią targało. Zobacz też: "Pytali, czemu jestem łysy i podróżuję sam. Mówiłem, że to nagroda za to, że wygrałem życie". Foto: Aneta Zamielska / Materiały prasowe Joanna Górska i Robert Szulc W takich chwilach trudno jest zagłuszyć w sobie poczucie niesprawiedliwości. Tego, że choć podporządkowało się wszystkie swoje plany i przeorganizowało życie pod potrzeby drugiej osoby, doświadczamy od niej czegoś, co boli. To bardzo ważna kwestia. Osobiście nie mam poczucia, że coś mnie ominęło, czy że coś straciłem. Wiem, że realnie tak było, ale nie rozważam tego w tych kategoriach. O tym, jak zmieniło się moje życie w trakcie choroby Asi, myślałem przez pryzmat tego, że są w życiu momenty, kiedy trzeba dać swoje świadectwo człowieczeństwa. To są właśnie takie chwile, kiedy pokazujemy, ile warta jest dla nas druga osoba. Z takim podejściem, nie dotknęło mnie poczucie straty, czy niesprawiedliwości. Polecamy: "Mam raka. Czy urodzę dziecko?" Powiedział pan, że nigdy nawet nie brał pod uwagę odejścia. Ale jest też druga strona medalu. Często po zakończeniu leczenia, osoby, które wygrały z rakiem odcinają się od wszystkiego, co kojarzy się im z okresem choroby. Dotyka to nawet ukochanych osób, które brały udział w tym doświadczeniu. Nie obawiał się pan, że wasz związek nie przetrwa tej próby? Mamy za sobą ciężkie rozwody i różne przeżycia. Nie jesteśmy małżeństwem, nie byliśmy wtedy nawet narzeczeństwem i formalnie nic trwałego nas nie łączyło i obydwoje moglibyśmy powiedzieć "rozstańmy się", ale to byłoby najgłupsze, co moglibyśmy zrobić. To prawda, że po chorobie niemal wszystko kojarzy się z leczeniem. W przypadku Asi dotyczy to nawet dźwięków. Wiedziałem, że i ja w jakimś stopniu się z tym kojarzę, ale prosto mówiąc – nie, nie bałem się porzucenia w czasie leczenia, bo wiedziałem, jak bardzo Asia mnie potrzebuje i w każdej chwili starałem się dawać świadectwo tego, jak bardzo ją kocham. Kiedy zgoliła włosy i cierpiała przez to jako kobieta, całowałem ją po łysej głowie. Po leczeniu nie myślałem w tych kategoriach, chociaż wiem, że było takie zagrożenie. Bliscy osób chorujących łączą w sobie mnóstwo ról: byłem pielęgniarzem, zaopatrzeniowcem, logistykiem i animatorem czasu wolnego. Wiem, jak wiele par rozstaje się po takich doświadczeniach. Gdybym został porzucony, czułbym się fatalnie. To bolałoby najmocniej. Foto: Aneta Zamielska / Materiały prasowe Joanna Górska i Robert Szulc Takie dylematy nas nie dotknęły. Ja natomiast zastanawiałam się, czy Robert będzie w stanie znieść to, że widział mnie w momentach, kiedy w żaden sposób nie przypominałam osoby, w której się zakochał. Kiedy wyłam z bólu, kiedy mnie mdliło. Bałam się, czy to nie jest za dużo, ale jak widać, daliśmy radę. To po prostu trzeba mieć w sercu. Są też mężczyźni, dla których śmiertelna choroba kobiety jest pretekstem do odejścia, a nawet kartą przetargową do tego, by odebrać dziecko. Rozmawiałam z kobietami, które tego doświadczyły i to jest prawdziwy koszmar. *** Stowrzyliście projekt #SilniSobą, w którym pokazujecie historie par, które razem pokonały chorobę. Każdy przypadek jest inny, ale czy jest coś, poza doświadczeniem choroby, co łączy te wszystkie pary? Wszyscy ci ludzie pokazują co to znaczy być silnym sobą. Te pary działają opierając się na wzajemności, świadomości, że gdyby sytuacja się odwróciła, mogliby liczyć na to samo. To też świadomość tego, że przeżywanie choroby w pojedynkę byłoby gorsze. Wszystkie te pary kochają się, wpierają, akceptują. Wiedzą, że dzięki temu, że byli razem, żyją teraz pięknie i udało się im odbudować ich świat. Tak jak my. Przyjęliśmy, że chcemy pięknie żyć i razem się zestarzeć. *** Dzięki psychoterapii Joanna Górska wie, jak radzić sobie ze strachem. Robert Szulc żałuje, że o wsparciu psychologicznym dla bliskich dowiedział się tak późno. Jeśli mierzysz się z podobnymi problemami - nie wahaj się sięgnąć po pomoc. Możesz znaleźć ją za darmo tutaj: Telefon zaufania fundacji "Rak 'n' Roll" (czynny w każdą środę od 19:00 do 21:00) - 604 51 51 51 Stowarzyszenie Unicorn z Centrum Psychoonkologii Odbierz perukę w ramach akcji "DAJ WŁOS!" BOSKIE MATKI - program opieki dla kobiet w ciąży chorych na raka I PO RAKU - program pomocy w powrocie do normalnego życia po chorobie Akcje Joanny Górskiej i Roberta Szulca: Wczesne wykrycie, to życie Akcja #SilniSobą Chcesz porozmawiać z autorką? Napisz do mnie: @